La sclérose en plaques : une prise en charge multidisciplinaire au sein du CHU Brugmann

La sclérose en plaques

Comment définir la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique, inflammatoire et dégénérative qui affecte plusieurs sites du système nerveux central. Elle affecte environ 2,5 millions de personnes dans le monde, dont plus de 10.000 en Belgique. Les premières manifestations touchent généralement les jeunes adultes de 20 à 40 ans, de manière trois fois plus fréquente chez les femmes. Bien que cette affection ne soit pas fatale, elle peut être handicapante, influençant de manière significative plusieurs aspects de la vie des patients.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

Les causes restent à l'heure actuelle inconnues, mais on sait qu'il existe une dérégulation du système immunitaire qui provoque une "attaque" de la myéline, dont le rôle est de protéger et isoler les fibres nerveuses (un peu comme le plastique autour des câbles électriques). Ce processus de destruction de la gaine de myéline entraîne des retards dans la conduction nerveuse. Pour cette raison, la SEP fait communément parties des maladies "démyélinisantes".

Comment se manifeste la sclérose en plaques, quels sont les premiers symptômes ?

Les symptômes causés par la sclérose en plaques sont variables d'un individu à l'autre et dépendent de la région du système nerveux qui est affectée. Les symptômes peuvent inclure troubles de l'équilibre ou de la coordination, faiblesse musculaire, changements de sensibilité, troubles visuels, troubles de la mémoire. Ces symptômes peuvent être transitoires ou permanents et ne sont pas nécessairement présents en même temps chez le même individu.

La SEP a une évolution imprévisible qui peut se présenter sous différentes formes. La forme la plus courante est celle à rechute-rémission, qui se caractérise par des "poussées" (période au cours de laquelle de nouveaux symptômes apparaissent ou d'anciens symptômes s'aggravent), suivies de périodes de rémission. Si ces symptômes peuvent disparaître après une poussée, les dégâts provoqués aux neurones ne sont pas toujours réversibles. Il est donc important de prévenir la survenue des poussées afin d'éviter que les symptômes ne persistent définitivement. Un nombre moins important de personnes ont des formes progressives, dans lesquelles l'invalidité s'accumule lentement avec le temps.

Comment pouvons-nous identifier et diagnostiquer la sclérose en plaques?

Le diagnostic ne se limite pas seulement à la confirmation directe par le neurologue des symptômes présentés par le patient, mais plusieurs critères doivent être remplis. Pour ce faire le diagnostic est soutenu par des examens complémentaires, à savoir l'imagerie par résonance magnétique (RMN), les analyses sanguines, la ponction lombaire.

La RMN assume également un rôle fondamental dans le suivi des patients, permettant la surveillance de l'apparition de nouvelles lésions et ou lésions qui captent le contraste, dont la présence reflète l'activité inflammatoire de la maladie.

Peut-on guérir de la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques ne peut pas être guérie d'une façon définitive. Une surveillance médicale et un traitement pharmacologique, dans certaines situations, seront nécessaires à vie (traitement de fond). Les traitements de fond actuellement à disposition n'agissent que sur le système immunitaire avec l'objectif de réduire la fréquence des poussées et l'accumulation des lésions visualisées à la RMN.

La fonction de ces médicaments est de retarder l'évolution de la sclérose en plaques en réduisant la fréquence et la gravité des poussées. Mais le traitement de la sclérose en plaques ne se limite pas à la prescription d'un traitement de fond. Il est tout aussi important de traiter les poussées et les différents symptômes associés (la fatigue, la spasticité, la douleur, l'incontinence, la dysfonction sexuelle, les troubles de la parole et de la déglutition, les troubles de la vision, de la marche, l'anxiété et la dépression). C'est pour cela qu'il est nécessaire d'offrir une approche multidisciplinaire au patient atteint de SEP.

Comment les différents traitements pharmacologiques pour la sclérose en plaques se présentent ?

Ils existent différents types de traitements pharmacologiques pour la sclérose en plaques, variant dans la forme d'administration et le schéma d'administration. Ils peuvent être de type oral, par auto-injection (sous-cutanée ou intramusculaire) ou intraveineux. Ces derniers sont administrés au sein de notre clinique médicale de jour ou de l'unité 42.

Du diagnostic vers une approche multidisciplinaire

La prise en charge au CHU Brugmann : à quoi s'attendre ?

Notre programme de prise en charge commence lorsque le diagnostic du patient est défini comme une SEP. Le partage d'informations est le premier pas pour la préparation du patient en tant qu'acteur actif dans le processus de prise en charge, car un patient bien informé est la clé d'une bonne auto-surveillance et de l'adhésion au traitement, quel qu'il soit. Notre travail vise à enrichir le patient de connaissances sur sa maladie afin de construire un chemin thérapeutique et de créer des objectifs réalistes et mesurables. La sclérose en plaques se caractérise de façon différente pour chaque patient, mais puisqu'il s'agit d'une maladie qui apparaît essentiellement à l'âge jeune adulte, l'objectif principal pour nos patients est qu'ils puissent vivre avec la maladie, et non pour la maladie.

Une consultation spécialisée "Neuro-SEP"

Les différentes possibilités de traitement sont discutées avec le patient, toujours en tenant en compte, non seulement de leur efficacité, mais aussi des aspects de sécurité et de confort, et du côté pratique.

Des évaluations standardisées sont proposées lors du démarrage et en cours de traitement. Elles concernent la marche, en mesurant la distance parcourue et sa vitesse, l'équilibre et l'habilité manuelle. Des questionnaires de fatigue, de problèmes vésicaux, de bien-être physique et psychologique ou de qualité de vie sont proposés, ainsi que des tests neuropsychologiques le cas échéant. Cette approche systématique permet de détecter des anomalies qui ne sont pas abordées lors d'une consultation classique, permettant ensuite d'adresser le patient vers d'autres consultations spécialisées.

Nous collaborons ainsi de manière étroite avec plusieurs spécialistes et paramédicaux (spécialistes en médecine physique, kinésithérapeutes, logopèdes, psychologues et neuropsychologues, assistantes sociales, infectiologues, neuro-ophtalmologues et neuro-urologues) pour faire face aux différents symptômes en lien avec la SEP, et adapter les traitements.

Conjointement à ces bilans, les patients sont vus au sein d'une consultation clairement identifiée à la polyclinique et peuvent nous joindre aisément via un numéro de téléphone spécifique.

Concernant les activités extérieures de l'unité, elles comprennent des programmes de formation continue et de mise à jour sur les avancées de la recherche sur la sclérose en plaques, l'inclusion de patients dans les registres nationaux (BELTRIMS), et une participation active aux réunions du Groupe belge d'Etude de la Sclérose en Plaques (BSGMS).

L'équipe multidisciplinaire :

• Dr Bernard DACHY (Neurologue)
• Dr Gabrielle DE BOURGOING (Neurologue)
• José PEREIRA LIMA (Infirmier spécialisé SEP)
• Damien VANDER PERRE (Coordinateur des paramédicaux / Kinésithérapeute coordinateur)
• Alexia BRUYLANT (Neuropsychologue)
• Fanny WOUTERS (Kinésithérapeute)
• Joëlle CALOENS (Assistante sociale)

Contacter l'équipe SEP.