Pour les patients et l’entourage

Idéalement situé sur site Horta entre les bâtiments de la médecine et ceux de la chirurgie, Papyrus est la première unité de soins continus et palliatifs à ouvrir ses lits au cœur du CHU Brugmann et au service du réseau des hôpitaux publics bruxellois Iris. Avec l’objectif d’accompagner les patients et l’entourage tout au long du processus thérapeutique de la fin de vie, puis la famille en deuil du défunt.

Implantée dans le cadre de l’hôpital public bruxellois, universitaire et pluraliste, cette unité 90 qui a accueilli ses premiers patients le 31 janvier dernier se veut d’abord un lieu de passage ou un dernier lieu de vie aussi agréable que possible, mais en aucune manière un mouroir. Ses lits soins palliatifs sont destinés à des patients atteints d’une maladie incurable évoluant, à plus ou moins brève échéance, vers leur fin de vie et nécessitant une prise en charge en soins interdisciplinaire.

Ouverte en permanence, elle se veut ainsi un relais hospitalier lorsque le maintien à domicile n’est plus possible. Soit parce que le traitement n’est pas encore correctement équilibré sur le plan de la douleur, soit parce que l’environnement social et familial de ces patients ne permet pas leur retour à domicile ou encore parce que leur pathologie est extrêmement grave et nécessite des soins qui sont impossibles à donner ailleurs que dans un milieu hospitalier.

Ce lieu accueille également l’entourage familial fragilisé par la maladie du proche et ses conséquences, s’efforçant, si nécessaire, de répondre aux besoins psycho-sociaux de chacun (répit et transition).

L’unité résidentielle de soins et accompagnements spécifiques dispose, pour cela, de huit chambres individuelles. Toutes ont été équipées d’un WC et d’une salle de douche, outre une baignoire adaptée aux patients en fin de vie. Par ailleurs, un salon (et une cuisine) mis à disposition des proches aide à recréer l’ambiance familiale pour les malades hospitalisés nécessitant des soins constants et ne pouvant rentrer chez eux. «Notre objectif est de favoriser d’abord la qualité de vie et le confort des patients, et également de préserver autant que possible leur autonomie sur le plan physique et social, explique le professeur Annie Drowart, pneumologue de formation, qui vient d’être nommée Chef de Clinique et responsable de cette unité. Nous évaluons et traitons la douleur et tous les symptômes réfractaires. Nous voulons aussi prendre en charge les patients et leur entourage, les accueillir,les écouter, les soigner, les soutenir psychologiquement, accompagner la vie, la fin de vie et le deuil».

Dynamique et stratégie de réseau

Cette prise en charge globale dans l’unité Papyrus se fait par le biais d’une équipe multidisciplinaire travaillant en interdisciplinarité. Celle-ci réunit trois médecins travaillant à mi-temps, à la fois pour l’unité et l’équipe mobile, douze équivalents temps-plein infirmier(e)s, deux psychologues, une kinésithérapeute et une ergothérapeute, des assistants sociaux, une diététicienne, une aide administrative pour l’accueil des patients et de sa famille avant l’admission et une équipe de onze bénévoles, tous formés spécifiquement aux soins continus pour une écoute et une présence auprès du patient. Deux réunions d’équipe par semaine sont prévues, sans négliger l’opinion du patient et de sa famille, pour des réflexions d’éthique qui prennent en compte toutes les questions sur la fin de vie et l’euthanasie. L’équipe de Papyrus espère également accueillir en stage médecins et infirmier(e)s et servir, par ailleurs, d’espace de rencontre, de recherche et de formation continue, dans le cadre de séminaires et de congrès scientifiques. «A court terme, nous espérons aussi ouvrir un espace d’accueil pour les enfants et petits-enfants de nos patients le mercredi après-midi», précisent ses responsables.

Par ailleurs, se déplaçant sur les trois sites (Horta, Brien et Magritte), l’équipe mobile de soins palliatifs vient en seconde ligne, par rapport aux questions médico-psycho-sociales en lien avec la maladie incurable et cela dès l’annonce d’un diagnostic engageant le pronostic de vie. Elle s’adresse tant aux patients et aux familles, qu’à l’équipe soignante de première ligne du CHU Brugmann et à l’Unité de soins. «Cette unité résidentielle s’inscrit dans une dynamique et stratégie de réseau», souligne pour sa part le professeur Jean-Paul Van Vooren, véritable pionnier des soins palliatifs et clinicien, par ailleurs actuel président de la Plate-forme pluraliste bruxelloise de soins palliatifs. A cet égard, il est aussi important d’associer les médecins généralistes lors du retour à domicile des patients.

Auteur : Thierry Goorden
Source : Le Journal du Médecin (n° 1660 du 18/03/2005) - ©Lejournaldumedecin.com

Inauguration officielle de l'unité des Soins continus et palliatifs.