Prise en charge de la sclérose en plaques : spécificités du CHU Brugmann

La sclérose en plaques est sans doute l’affection neurologique chronique dont la prise en charge a connu les plus grands changements au cours de ces dernières années.

Sur le plan diagnostique, l’apport de l’imagerie a été considérable et est à la base de la réforme des critères. L’IRM intervient aussi dans le suivi de l’affection et l’évaluation des traitements. La collaboration avec les neuroradiologues est donc un élément majeur dans la prise en charge correcte de cette maladie.

Sur le plan thérapeutique, de nombreux produits sont apparus. Ils se basent la plupart du temps sur des mécanismes immunologiques identifiés et leur choix nécessite une réévaluation constante du rapport risque/bénéfice. Ces traitements sont soit oraux soit parentéraux, plusieurs sont administrés via notre pharmacie et l’hôpital de jour.

Le défi majeur reste la maîtrise de la progression du handicap à long terme. Ceci justifie la nécessaire prise en charge globale des patients car il ne suffit pas de donner des médicaments limitant les poussées et l’apparition de nouvelles lésions pour contrôler entièrement les symptômes de la maladie.

Une unité multidisciplinaire pour une prise en charge globale du patient

Il nous est apparu évident que, pour répondre aux critères de qualité sous-jacents aux éléments décrits ci-dessus, un neurologue isolé ne pouvait parvenir à prendre en charge correctement les patients.

Le concept de l’unité multidisciplinaire nous a semblé être la seule réponse possible à ce besoin d’accompagnement global du patient.
Nous avons donc initié en mars 2016 cette activité qui comporte une infirmière, deux kinésithérapeutes, une assistante sociale, une psychologue clinicienne et un neurologue réadaptateur.

La base du travail repose sur des évaluations standardisées qui sont proposées lors du démarrage et en cours de traitement. Elles concernent la marche en mesurant la distance parcourue et sa vitesse, l’équilibre et l’habilité manuelle. Des questionnaires de fatigue, de bien-être physique, psychologique et de qualité de vie sont proposés ainsi que des tests neuropsychologiques. Les problèmes vésicaux sont aussi abordés, ce qui justifie une étroite collaboration avec le service d’urologie. Les patients sont évalués régulièrement en consultation d’ophtalmologie.

Les résultats sont introduits dans une base de données permettant des études statistiques rétrospectives et de corrélation avec des bilans neurophysiologiques (potentiels évoqués). Ils sont aussi synthétisés dans un rapport pouvant être adressé au médecin traitant.
Conjointement à ces bilans, les patients sont vus au sein d’une consultation clairement identifiée à la polyclinique et peuvent nous joindre aisément via un numéro de téléphone spécifique.

Quels sont les bénéfices de ce type de prise en charge en termes de qualité de soins proposés au patient ? Les quelques mois écoulés ne nous permettent pas une analyse quantitative statistiquement valable.

Nous pensons cependant avoir identifié certains indices :

• La convocation à des évaluations quadrimestrielles est bien accueillie par les patients.
• La discussion des résultats en consultation est fructueuse, surtout lorsqu’elle est mise en relation avec des interventions thérapeutiques.
• Une approche systématique permet de détecter des anomalies qui n’auraient pas été abordées dans une consultation classique, par exemple dans la sphère génito-urinaire.
• L’accessibilité de l’équipe permet une proactivité dans l’évocation des symptômes, que ce soit en relation avec la maladie elle-même ou les effets secondaires des traitements, puis dans la mise en route des procédures correctrices nécessaires.

Quant aux activités extérieures de l'unité, elles concernent des programmes de formation (MS Nurses), l’inclusion de patients dans les registres nationaux (BELTRIMS) et une participation active aux réunions du Groupe Belge d’Etude de la Sclérose en Plaques.

Département de Neurologie et Revalidation neurologique.