Nouveau projet qualité au CHU Brugmann  : « la mesure des outcomes »

De nos jours, un nouveau mouvement se pointe à l’horizon qui s’oriente vers les résultats en terme de santé. Les soins de santé voient leur coût augmenter grâce aux nouvelles technologies, aux nouveaux traitements et les patients veulent de plus en plus être des acteurs de leur santé. Il n’est donc pas étonnant que les organismes payeurs, les institutions de soins, les dispensateurs de soins et les patients s’orientent vers une  approche qui mesure les résultats des soins prodigués à court, moyen et long terme orientés en terme de résultats concernant (entre autres) la qualité de vie, la capacité à reprendre des activités de la vie quotidienne, le travail... Les trajets de soins habituels (« clinical pathways ») se concentrent sur les résultats techniques et la participation des acteurs de terrain (exemple : perte de sang, la technique utilisée…), sur le temps d’attente, bref sur ce que l’on appelle les indicateurs de processus. Plusieurs itinéraires cliniques existent comme la prise en charge de l’AVC, de l’infarctus du myocarde, la prothèse de hanche… Les mesures actuelles concernent le plus souvent le statut du patient, ses facteurs de risque, son traitement... En générale, ces indicateurs de processus sont très bien mesurés par les hôpitaux. Quant aux indicateurs de résultats, ils sont très peu (voire jamais) mesurés.

Le CHU Brugmann a l’ambition de se pencher sur la qualité des soins qu’il offre au patient en s’intéressant à ce qui intéresse réellement le patient : bref, en plus des indicateurs de processus, il va  aussi mesurer les indicateurs de résultats y compris les PROMS : « Patient Reported Outcomes  Measurement ». Ce concept de mesurer les résultats va s’appuyer sur la méthodologie ainsi que sur les outils standardisés dans différentes pathologies proposés par l’organisation non commerciale The International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). Les résultats obtenus en terme de qualité des soins apportés permettent  de faire des comparaisons avec les données de la littérature ou avec des collègues et de s’améliorer.

Nous avons décidé de nous lancer dans cette aventure en commençant un travail en urologie. Le cancer localisé  de la prostate est une pathologie qui se prête bien à cet exercice.

Le cancer localisé de la prostate est une pathologie assez circonscrite et pour laquelle on applique des traitements bien standardisés. Les données émanant de plusieurs études montrent que les répercussions de ces traitements sur la qualité de vie des patients sont importants et suscitent des questions concernant l’utilité finale d’un tel traitement en général et pour certaines techniques en particuliers (prostatectomie radicale, radiothérapie ou brachythérapie). 

Selon les recommandations Ichom, nous avons évalué la qualité de vie à l’aide de questionnaires validés d’une cohorte de 30 patients ayant subi une brachythérapie (implantation de grains radioactifs dans la prostate).  Les questions concernaient la miction, la continence,  la fonction intestinale et la fonction sexuelle. Dix-huit patients ont répondu à toutes les questions.

Pour nous, il s’agissait d’une étude pilote pour évaluer la faisabilité d’une telle approche au sein de notre institution. Il en ressort  que les patients sont enclins à participer pour autant que le nombre de questions soit limité.  Il importe également que les questionnaires soient proposés sur une ligne de temps précise incluant le temps pré-opératoire.

Des premiers résultats de cette étude, nous retenons que les items concernant la fonction mictionnelle, la continence et la fonction digestive ne diffèrent pas des résultats observés dans de grands centres, par exemple aux Etats-Unis. Il n’en est pas de même pour la fonction sexuelle qui semble être moins bonne dans notre population, comparée aux autres. Réalité ou état de départ diminué dans notre population ? Notre mode de traitement affecte-t-il plus la fonction sexuelle que dans d’autres centres ?  Pour y répondre, il faudra pouvoir comparer les résultats après et avant traitement.

Nous avons l’intention de poursuivre cette expérience  et mesurer les « PROMS »  en simplifiant la récolte des informations grâce à une application de type mobile –health pour diminuer la charge de travail et intégrer ces données au dossier médical informatisé. 

De cette façon, le patient aura l’occasion de s’exprimer (« patient empowerment »), les soignants d’améliorer leur trajet de soin et l’institution de récolter des données permettant des comparaisons internes et éventuellement externes. Un profond changement en vue.