>>Moroses, les soins palliatifs ?

Unité Papyrus

L’Unité Papyrus prodigue des soins palliatifs et continus depuis 2005, année de sa création. Le personnel soignant y déploie toute sa science pour garantir le meilleur accompagnement du patient, quand le traitement curatif n’est plus possible. Zoom sur un service hors du commun.

En ce beau jeudi ensoleillé, les patients de l’Unité Papyrus sont tous dans le jardin qui borde leur petit lotissement. Bien installés dans leur lit mobile ou leur fauteuil roulant, ils profitent des rayons de soleil, souvent entourés de leurs proches. Les mines sont apaisées et les sourires passent d’un visage à l’autre. Nous sommes loin de l’image lugubre que pourraient évoquer les soins palliatifs… "Ici, c’est clair, le confort des patients est notre première préoccupation. On peut dire qu’ils sont véritablement chouchoutés", s’enthousiasme le Dr Michèle Rauis.

Humain jusqu’au bout

Les soins palliatifs ont pour but d’accompagner le malade une fois que plus aucun traitement curatif n’est possible. L’unité comble – "pallie" – le trou béant qui existe quand la médecine curative a rendu les armes et que la mort approche. Située sur le site Horta, l’unité accueille les patients qui ne peuvent plus être pris en charge à domicile pour des raisons médicales ou psychosociales et qui n’ont plus leur place dans des structures de soins aigus. Son personnel se déplace également dans les autres services du CHU Brugmann, via une équipe mobile.

Une transdisciplinarité des soins

Lorsqu’il arrive à l’Unité Papyrus, le patient est bien sûr respecté et perçu comme un être humain… jusqu’au bout. "On ne lui ment jamais sur son état, il sait pourquoi il est chez nous", explique le Dr Rauis. Les soins apportés sont pluriels, visant avant tout son confort. Au traitement médical des symptômes, primordial, s’ajoute l’encadrement infirmier permanent (avec presque deux infirmières par patient), des soins de kinésithérapie, d’ergothérapie et une aide psychologique. Le patient peut également compter sur un environnement hospitalier particulièrement soigné: un petit bâtiment très calme, accessible de plain-pied, des chambres individuelles et un vaste salon commun. Le personnel fait preuve d’une grande compréhension pour les familles. Ici, les visites sont autorisées de 8 à 20h, et exceptionnellement la nuit quand l’état du patient le nécessite.

La spiritualité laissée au choix de chacun

La grande spécificité de Papyrus est liée à son statut d’unité pluraliste, non confessionnelle. "La spiritualité n’est pas écartée, mais nous la considérons comme relevant de la vie privée. Nous ne nous en mêlons pas du tout!" S’ils le désirent, le patient et sa famille peuvent faire appel à un conseiller: aumônier, imam, rabbin, laïc… Ce statut non confessionnel, l’unité le partage seulement à Bruxelles avec l’Hôpital Molière. "8 lits chez nous et 6 lits là-bas… un total de 14 lits. C’est évidemment très peu!"

Des progrès dans la lutte contre la douleur

Le traitement de la douleur est l’une des priorités en soins palliatifs. En la matière, les avancées ont été importantes ces dernières années. Le personnel soignant a recours à plusieurs formes d’opioïdes, et ne doit plus se limiter au seul recours à la morphine. Ces opioïdes sont combinés à d’autres médicaments: anti-inflammatoires, corticostéroïdes, antidépresseurs actifs sur les douleurs neuropathiques… "Cette notion de co-analgésiques était inimaginable il y a 15 ans", explique le Dr Rauis. "L’autre évolution, c’est l’idée de rotation des antidouleurs. Lorsque l’un d’eux cesse de faire de l’effet ou est mal toléré, nous n’hésitons pas à en essayer un autre, puis un autre, quitte à revenir ensuite au premier." In fine, les pics de douleurs aiguës sont beaucoup mieux traités qu’auparavant. "Des médicaments à efficacité immédiate et à courte durée d’action permettent désormais de les juguler. Cette pratique nous donne la possibilité de restreindre la quantité d’analgésique délivrée en continu."

L’avenir du service? Faire plus de continu

L’Unité Papyrus porte la double casquette de soins palliatifs et continus. Ce dernier terme désigne l’ensemble des soins "supportifs" ou soins de confort, destinés aux patients qui souffrent d’une pathologie lourde… mais ne sont pas nécessairement en fin de vie. Le but est d’intervenir le plus tôt possible après le diagnostic et de manière ponctuelle, pour tous les aspects liés au bien-être du malade. Avec des patients qui effectuent un séjour à l’unité de soins et repartent ensuite quand ils se sentent mieux. "Un manque de place nous oblige actuellement à accepter en priorité les séjours de type "fin de vie". Nous restons donc surtout actifs dans ce domaine. Mais j’aimerais que dans les prochaines années, la notion de soins continus soit plus présente. Nous avons d’ailleurs développé une consultation dans cette optique pour les patients ambulants."

:: Une unité enfants admis :: Chaque mercredi de 14 à 17h, l’Unité Papyrus accueille les enfants et les adolescents dont un proche est hospitalisé pour maladie grave au CHU Brugmann. But: leur permettre de s’exprimer et d’échanger sur leurs craintes, leur ressenti face à la maladie et à la mort. Encadrés par un psychologue dans un espace spécialement conçu pour eux, ils peuvent choisir leur propre moyen d’expression: dessin, mots, jeux de rôle, etc. Unique dans le milieu des soins palliatifs!
:: Certaines histoires marquent plus que d'autres :: Le Dr Rauis se souviendra longtemps d’un jeune patient arrivé aux soins palliatifs en 2011. Âgé d’une trentaine d’années et atteint du sida, il passe 4 mois dans l’unité avant de s’éteindre. Très extraverti, il marque tout le personnel par ses défilés dans les couloirs en tenues colorées surmontées d’un boa rose. "C’était un jeune homme très courageux. Je n’oublierai pas le jour où, avec ses amis, il a quitté le service pour se rendre à la Gay Pride de Bruxelles. Aidé par les infirmières et l’ergothérapeute, il a décoré son fauteuil roulant et y a attaché des ballons aux couleurs de l’arc en ciel. Une scène surréaliste et très touchante!"

Auteur : Antoine Collard
Source : Osiris News (n° 28, septembre-novembre 2012)