Journée mondiale de la sclérodermie : la qualité du diagnostic optimalise la prise en charge globale

Le mardi 29 juin, c'est la Journée mondiale de la sclérodermie, une maladie rare qui touche 1 personne sur 5000 dans le monde. En Belgique, plus de 1200 patients sont déjà enregistrés au registre belge de la sclérodermie mais on estime que près de 2000 personnes seraient concernées. Le CHU Brugmann organise des consultations multidisciplinaires afin que les patients puissent bénéficier de traitements thérapeutiques innovants et personnalisés.

La sclérodermie : une maladie rare, un diagnostic difficile

La sclérodermie est une maladie rare qui peut se voir à tous les âges mais classiquement chez la femme (3 femmes pour 1 homme) entre 30 et 50 ans et parfois l'homme entre 40 et 50 ans majoritairement suite à des expositions professionnelles à certains produits toxiques. Il s'agit d'une maladie chronique immunitaire qui touche la peau et certains autres tissus (tube digestif, coeur, les poumons, les reins), caractérisée par une fibrose (épaississement) des organes, par des troubles de la vascularisation (comme le phénomène de Raynaud et l'hypertension artérielle pulmonaire) et la dérégulation de l'immunité avec la présence d'autoanticorps spécifiques dans le sang.

Plusieurs présentations cliniques de la maladie rendent le diagnostic difficile et les patients consultent souvent plusieurs spécialistes en fonction de leurs symptômes (dermatologue, chirurgien vasculaire, rhumatologue, gastro-entérologue, médecin interniste, cardiologue…) avant d'évoquer une sclérodermie.
Une bonne connaissance de cette maladie est nécessaire pour faire un bon diagnostic et un suivi rapproché des patients souffrant de cette pathologie, afin d'apporter la prévention et le traitement adéquat même si les médicaments manquent encore et sont encore l'objet de recherche médicale.

Une prise en charge globale et thérapeutique au CHU Brugmann

Depuis plusieurs années le CHU Brugmann participe au registre belge de la sclérodermie qui recense les patients souffrant de cette maladie. Depuis peu, la clinique de rhumatologie en collaboration avec la clinique d'immuno-allergologie, la dermatologie et la médecine interne organisent des consultations multidisciplinaires pour mieux diagnostiquer ou suivre la maladie avec des outils spécifiques (vidéocapillaroscopie, détection d'anticorps spécifiques lors de réunions clinicobiologiques) afin de proposer une meilleure prise en charge globale et thérapeutique (prévention, conseils, médicaments, protocoles thérapeutiques et académiques de recherche).

Nous collaborons étroitement avec la Société Royale Belge de Rhumatologie et les associations de patients sclérodermiques et ceux de CLAIR pour mettre en lumière cette pathologie méconnue du grand public notamment lors de la journée mondiale de la sclérodermie symbolisée cette année par le port d'une broche en forme de tournesol.