Permanente en palliatieve zorg : Papyrus vestigt zich in het UVC Brugmann

Op 15 maart 2005 opende het UVC Brugmann een “residentiële” eenheid voor permanente en palliatieve zorg, met aan het hoofd dokter Annie Drowart. Deze dynamische arts ijvert onverdroten voor een menswaardig levenseinde. Hoe werkt deze eenheid, hoe is ze georganiseerd en wat is haar filosofie?

“In onze samenleving is de dood nog altijd taboe”, aldus dokter Annie Drowart. “Vandaar dat ik wil pleiten voor openheid en voor menswaardig sterven.” De toon is gezet. De 43-jarige arts is zelfverzekerd en vastberaden om deze al te vaak vergeten patiënten een plaats te geven. Ze jagen ons schrik aan, want ze confronteren ons met onze eigen dood. Eén enkel cijfer volstaat om dat te illustreren: één eeuw geleden stierf 70% van de patiënten thuis, vandaag overlijdt 70% in het ziekenhuis.
“We zijn bang voor de dood, dus vluchten we ervoor weg”, aldus het hoofd permanente en palliatieve zorg, een dienst die ze sinds oktober 2004 leidt.

Een eenheid op mensenmaat

Papyrus is een dienst voor “permanente en palliatieve zorg”. Twee woorden die elk hun eigen betekenis hebben. Palliatieve zorg wil het leed van de patiënt verzachten aan het einde van zijn leven, terwijl permanente zorg de behandeling wil verlengen die de patiënt krijgt sinds het begin van zijn ziekte. “Ik vind curatief behandelen even belangrijk als comfortzorg”, vindt Annie Drowart. De eenheid is dan ook geen breuk met de andere diensten, maar is er een verlengstuk van.
Alles is er hier op gericht om de patiënt op zijn gemak te stellen. Allereerst het gebouw. De Papyrus-eenheid ligt bijna verloren in het grote complex van het UVC Brugmann, en heeft veel weg van een klein huis. Geen lift, geen grote trap: alles is hier op mensenmaat. De dienst telt slechts acht bedden (voor momenteel zes patiënten).
Elke patiënt heeft een eigen kamer met aangepaste doucheruimte. Alles douches zijn zonder opstapje en zijn uitgerust met een stoel. De eenheid beschikt over een aangepast bad waarin de patiënt zich volledig kan uitstrekken en van waaruit hij rechtstreeks in bed kan worden gelegd via een badlift. Ten slotte is er ook een gemeenschappelijke keuken die voor iedereen beschikbaar is.
En het team? Dat werd opgericht in 1994, was voordien mobiel en hield zich bezig met de patiënt in zijn eigen opnameeenheid. “Dat was niet praktisch, want de verpleegkundigen moesten voortdurend van de ene dienst naar de andere hollen”, aldus dokter Drowart. “Dat kwam de coördinatie niet ten goede.”

Een nieuw en gemotiveerd team

Mevrouw Hélin, de hoofdverpleegster, ijverde vervolgens voor een palliatieve zorgeenheid. Die is sinds begin januari 2005 operationeel en werd officieel geopend op 15 maart. Het team bestaat momenteel uit een dertigtal personen: drie deeltijdse artsen, een twintigtal verpleegkundigen, van wie de meeste deeltijds werken (wat neerkomt op twaalf voltijdse equivalenten), twee psychologen, één ergotherapeute, één kinesitherapeute, één maatschappelijk werker, één administratief medewerkster en meer dan tien vrijwilligers. De meeste medewerkers zijn nieuw. Iedereen heeft een vrijwillige aanvraag ingediend om op de dienst te werken en twee weken opleiding gekregen. De verpleegkundigen zijn hier in verhouding talrijker dan op om het even welke andere dienst (1,5 per patiënt). De vrijwilligers houden de patiënten gezelschap als ze dat wensen. Ze kunnen met hun angsten en zorgen terecht bij de twee psychologen.

De dood leren te aanvaarden

Bij de organisatie van het team staat de patiënt wel degelijk centraal. “Hij wordt hier beschouwd als mens, niet als zieke”, benadrukt één van de twee psychologen, Emmanuelle Frère. “Elke patiënt heeft zijn eigen geschiedenis.”
En ook zijn eigen plaats. Hij kan terecht bij een psycholoog, die hem begeleidt bij zijn levenseinde. “Ik vertel hun dat hun ziekte hun leven ingrijpend verandert en moedig hen aan om hun levenseinde ondanks alles zin te geven.”
Ook de stress die de ziekte veroorzaakt, moet aangepakt worden. “In het begin is er vaak sprake van een soort ‘voor wat hoort wat’-mentaliteit (“Als ik dat geneesmiddel neem, ga ik dan genezen?”), gevolgd door een depressieve fase en soms ook gelatenheid”, vervolgt de psychologe.
In een samenleving waar genezing centraal staat, is het moeilijk om de dood te aanvaarden. Emmanuelle Frère: “Zowel de patiënten als het medisch personeel hebben het moeilijk om los te laten. De zorgverstrekkers zijn immers opgeleid om te genezen.” Het psychologisch team leert het medisch personeel hoe ze moeten praten met de patiënten, zodat ze hun gevoelens onder woorden kunnen brengen. “Het lichamelijke aspect is veel gemakkelijker om mee om te gaan dan het psychologische”, voegt ze eraan toe.
Ook met de familie wordt hier rekening gehouden. De psychologen bereiden de naasten van de patiënt voor op diens overlijden en begeleiden hen nadien. Ze beschikken overigens over een eigen zaal.

Auteur : Alice Serrano
Bron : Osiris News (n° 1, mei-augustus 2005)